Советы по уходу за людьми больными Альцгеймером или деменцией

Имеете дело с диагнозом деменция или болезнь Альцгеймера в вашей семье? Это руководство поможет вам подготовиться к предстоящему уходу и получить необходимую помощь.

Уход при болезни Альцгеймера и деменции

Забота о человеке с болезнью Альцгеймера или другим типом слабоумия может быть долгим, напряженным и интенсивно эмоциональным уходом. Но вы не одиноки. В Украине более 2 миллионов человек ухаживают за кем-то, страдающим деменцией, и еще много миллионов во всем мире. Поскольку в настоящее время нет лекарства от болезни Альцгеймера или деменции (слабоумия) - и только ограниченное медицинское лечение симптомов - именно ваша забота может иметь самое большое значение для качества жизни вашего близкого человека. Это замечательный подарок.

Тем не менее, уход за больным также может стать всепоглощающим. По мере того, как когнитивные, физические и функциональные способности вашего любимого человека уменьшаются в течение многих лет, легко стать перегруженным и пренебречь собственным здоровьем и благополучием. Бремя ухода может привести к увеличению риска возникновения серьезных проблем со здоровьем, и многие люди, ухаживающие за слабоумными, испытывают депрессию, высокий уровень стресса или выгорание. И почти все лица, ухаживающие за больными Альцгеймером или страдающие слабоумием, в какой-то момент времени испытывают печаль, беспокойство, одиночество и истощение. Искать помощь и поддержку на этом пути - это не роскошь, а необходимость.

Подобно тому, как каждый человек с болезнью Альцгеймера прогрессирует по-разному, так и опыт ухода за больным может сильно варьироваться от человека к человеку. Тем не менее, существуют стратегии, которые могут помочь Вам, как ухаживающему за больным, и сделать Вашу поездку по уходу за больным столь же полезной, сколь и трудной.

 

Проблемы и преимущества лечения болезни Альцгеймера

Забота о человеке с болезнью Альцгеймера или слабоумием часто может показаться серией переживаний горя, когда вы наблюдаете, как воспоминания вашего любимого исчезают, а навыки подрываются. Человек с деменцией будет меняться и вести себя по-разному, иногда беспокоя или расстраивая. Как для тех, кто ухаживает за больными, так и для их пациентов, эти изменения могут привести к эмоциональной суматохе путаницы, гнева и грусти.

По мере развития болезни потребности ваших близких возрастут, а ваши обязанности по уходу станут более сложными. В то же время, способность вашего любимого человека проявить признательность за всю вашу тяжелую работу уменьшится. Уход может буквально казаться неблагодарным делом. Для многих, тем не менее, путь попечителя включает в себя не только испытания, но и множество богатых, подтверждающих жизнь наград.

·         Подавляющие эмоции по мере того, как уменьшаются возможности вашего близкого человека

·         Усталость и истощение

·         Изоляция и одиночество

·         Финансовые и рабочие сложности

·         Ваша связь с пациентом углубляется благодаря уходу, общению и обслуживанию

·         Ваши навыки решения проблем и отношений улучшаются

·         Вы формируете новые отношения через группы поддержки

·         Неожиданные награды развиваются через сострадание и принятие

Совет 1: подготовьтесь к предстоящему пути

Чем больше вы узнаете о болезни вашего близкого человека и о том, как она будет развиваться на протяжении многих лет, тем лучше вы сможете подготовиться к будущим испытаниям, уменьшить разочарование и обрести разумные ожидания. Например, на ранних стадиях болезни Альцгеймера вы можете поддержать независимость и заботу о себе близкого человека, но их когнитивная и физическая регрессия означает, что в конечном итоге им потребуется 24-часовой уход.

Хотя может быть трудно представить себе такой сложный прогноз, чем раньше вы создадите планы, тем больше ваш любимый человек сможет участвовать в процессе принятия решений. Оплата долгосрочной помощи может быть основным источником стресса, поэтому важно изучить все возможные варианты как можно раньше. Проконсультируйтесь с медицинской командой пациента и другими членами семьи, чтобы принять юридические и финансовые меры и определить варианты долгосрочного ухода, которые лучше всего подходят вам и вашему близкому человеку.

Вопросы, которые следует учитывать при подготовке к лечению болезни Альцгеймера и деменции:

• Кто будет принимать медицинские или финансовые решения, когда человек больше не сможет это сделать? Хотя это сложная тема для обсуждения, если ваш близкий человек все еще достаточно ясен, записывание его пожеланий на бумаге означает, что они будут сохранены и уважаться всеми членами семьи. Вы захотите рассмотреть вопрос о доверенности, как для финансов, так и для здравоохранения. Если человек уже потерял дееспособность, вам может потребоваться подать заявление на опекунство / попечительство.
• Как будут удовлетворяться потребности в уходе? Иногда члены семьи предполагают, что супруг или ближайший член семьи могут заниматься уходом, но это не всегда так. Уход - это серьезное обязательство, которое со временем становится больше. Члены семьи могут иметь собственные проблемы со здоровьем, работу и обязанности. Общение необходимо для того, чтобы убедиться, что потребности пациента с болезнью Альцгеймера удовлетворены, и что лицо, осуществляющее уход, имеет поддержку для удовлетворения этих потребностей.
• Где будет жить ваш любимый? Уместен ли их собственный дом или его трудно обезопасить на потом? Если ваш близкий человек в настоящее время живет один или вдали от какой-либо семьи или другой поддержки, возможно, потребуется переместить или рассмотреть возможность получения большей поддержки.

Совет 2: Разработайте личный план поддержки

Чтобы уравновесить огромную задачу по уходу за взрослым с когнитивными нарушениями и другими обязанностями, требуется умение, внимание и тщательное планирование. Сосредоточив внимание на нуждах вашего близкого, легко попасть в ловушку пренебрежения собственным благополучием. Если вы не получаете необходимую физическую и эмоциональную поддержку, вы не сможете обеспечить наилучший уровень ухода, и вы столкнетесь с потрясением.

Просить помощи. Вы не можете сделать это в одиночку. Важно обратиться к другим членам семьи, друзьям или волонтерским организациям, чтобы помочь с ежедневным бременем ухода. Принятие помощи для повседневных задач, таких как покупка продуктов и уборка, может помочь вам проводить больше времени с пациентом. Запланируйте частые перерывы в течение дня, чтобы заниматься хобби и интересами и быть в курсе ваших собственных потребностей в области здравоохранения. Вы не пренебрегаете и не предаетесь своему любимому человеку. Лица, ухаживающие за больными, которые регулярно проводят время, не только обеспечивают лучший уход, но и находят больше удовлетворения в своих заботливых ролях.

Изучите или обновите навыки ухода. Быть вовлеченным в роль лица, осуществляющего уход, не сопровождается инструкцией по эксплуатации, но есть книги, семинары и онлайн-ресурсы для обучения, которые могут научить навыкам ухода. По мере того, как болезнь прогрессирует и проблемы меняются, вам необходимо обновить свой набор навыков и найти новые способы преодоления.

Присоединиться к группе поддержки. Вы сможете учиться на опыте других людей, столкнувшихся с такими же проблемами. Общение с другими людьми, которые из первых рук знают, через что вы проходите, может также помочь уменьшить чувство изоляции, страха и безнадежности.

Используйте доступные ресурсы. Существует множество общественных и онлайн-ресурсов, которые помогут вам расставить приоритеты в ваших усилиях и обеспечить эффективный уход. Начните с поиска Ассоциации Альцгеймера в вашей стране. Эти организации предлагают практическую поддержку, телефоны доверия, консультации и обучение для лиц, обеспечивающих уход, и их семей. Они также могут связать вас с местными группами поддержки.

Планируйте свой уход. Посещайте врача для регулярных осмотров и обращайте внимание на признаки и симптомы чрезмерного стресса. Легко отказаться от людей и занятий, которые вам нравятся, когда вы устали ухаживать за ними, но при этом вы рискуете своим здоровьем и душевным спокойствием. Уделите время уходу за больными, чтобы поддерживать дружеские отношения, социальные контакты и профессиональные связи, а также заниматься увлечениями и интересами, которые приносят вам радость.

Шевелитесь. Регулярные занятия не только поддерживают вашу физическую форму, но и высвобождают эндорфины, которые могут реально поднять вам настроение. Планируйте как минимум 30 минут физических упражнений в большинство дней. Если вам трудно заниматься столько времени сразу, разбивайте время на 10-минутные сеансы, на весь день.

Поговори с кем-нибудь. Поговорите с доверенным другом, членом семьи, священнослужителем или терапевтом о том, через что вы проходите. Простой акт разговора лицом к лицу с кем-то, кто заботится, может быть чрезвычайно катарсическим - и большой снятия стресса.

Практикуйте технику релаксации. Уход за любимым человеком, страдающим деменцией, может быть одной из самых стрессовых задач в жизни. Чтобы бороться с этим стрессом и повысить свое настроение и уровень энергии, вам необходимо активировать естественную реакцию расслабления вашего тела  . Помимо физических упражнений и общения лицом к лицу, попробуйте техники релаксации, такие как глубокое дыхание, медитация или йога.

 Помощь на дому относится к лицам, обеспечивающим уход, которые вы можете нанять для оказания помощи своему близкому человеку. Помощь на дому варьируется от нескольких часов в неделю до помощи на дому , в зависимости от ваших потребностей. Вы захотите оценить, с какими задачами вы хотели бы помочь, сколько вы можете позволить себе потратить и сколько часов вам нужно. Получение помощи в выполнении основных задач, таких как ведение домашнего хозяйства, покупки или другие дела, также может помочь вам обеспечить более целенаправленный уход за вашим близким.

Дневные программы, также называемые дневным уходом за взрослыми,  предлагают различные виды деятельности и возможности для общения. Дневные службы для взрослых также предоставляют вам, как опекуну, возможность продолжить работу или заняться другими нуждами. Есть несколько программ, которые специализируются на лечении деменции.

Временная забота дает вам время для отдыха, путешествий или других забот. Привлекайте друзей и родственников, которые живут рядом с вами, чтобы выполнять поручения, приносить горячую еду или наблюдать за пациентом, чтобы вы могли сделать заслуженный перерыв. Добровольцы или платная помощь также могут предоставлять услуги по временному уходу на дому, время от времени или на регулярной основе. Или вы можете исследовать программы отдыха вне дома, такие как центры дневного ухода для взрослых и дома престарелых.

Совет 3: справиться с изменениями в общении

По мере развития болезни Альцгеймера или слабоумия у вашего близкого вы заметите изменения в общении. Проблемы с поиском слов, повышенные жесты рук, легкое замешательство, даже неуместные вспышки - все это нормально. Вот некоторые советы, которые можно и нельзя делать при общении с любимым человеком:

Общение делает и не делает
Что нужно делать . , ,
Старайтесь не расстраиваться из- за того, что сочувствуете и вспоминаете, что ваш близкий не может помочь их состоянию. Заставить их чувствовать себя в безопасности, а не чувствовать стресс, облегчит общение Сделайте небольшой перерыв, если вы чувствуете, что ваш предохранитель становится коротким.
Сохраняйте общение коротким, простым и понятным. Дайте одно направление или задайте один вопрос за раз.
Скажите своему любимому, кто вы есть, если есть сомнения.
Назовите своего любимого по имени .
Говори медленно.  Вашему любимому человеку может потребоваться больше времени, чтобы обработать то, что говорится.
Используйте закрытые вопросы, на которые можно ответить «да» или «нет». Например, спросите: «Вам понравилась говядина на обеде?» вместо «Что ты ел на обед?»
Найдите другой способ сказать то же самое, если его не поняли. Попробуйте более простое утверждение с меньшим количеством слов.
Используйте отвлечение или выдумку, если рассказывание всей правды расстроит человека слабоумием. Например, чтобы ответить на вопрос «Где моя мама?» может быть, лучше сказать «ее сейчас нет» вместо «она умерла 20 лет назад».
Используйте повторение столько, сколько необходимо. Будьте готовы говорить одно и то же снова и снова, так как человек не может вспомнить их более чем на несколько минут за раз.
Используйте методы, чтобы привлечь и поддержать внимание вашего близкого. Улыбайтесь, смотрите в глаза, используйте жесты, прикосновения и другие языки тела.
Что не нужно делать, ,
Когда-нибудь говорите такие вещи, как: «Ты помнишь?» "Постарайтесь запомнить!" "Ты забыл?" «Как ты мог этого не знать ?!»
Задайте вопросы, которые бросают вызов кратковременной памяти, такие как «Помните ли вы, что мы делали прошлой ночью?» Ответ, вероятно, будет «нет», что может быть унизительно для человека с деменцией.
Обсуждение в параграфах. Вместо этого предложите одну идею за один раз.
Укажите на проблему с памятью человека.  Избегайте таких замечаний, как «Я только что сказал вам это». Вместо этого просто повторяйте это снова и снова.
Поговорите с человеком, как будто его не было. Всегда включайте их в любой разговор, когда они физически присутствуют.
Используйте много местоимений, таких как «там, это, те, он, она, это». Вместо этого используйте существительные. Например, вместо «сидеть там» говорите: «сидите на синем стуле».
Используйте сленг или незнакомые слова. Человек может не понимать последние термины или фразы .
Используйте покровительственный язык или «разговор с ребенком».  Человек, страдающий деменцией, будет чувствовать злость или боль, когда с ним разговаривают.
Используйте сарказм или иронию, даже если это с юмором. Опять же, это может вызвать боль или замешательство.

Совет 4: Разработка повседневных процедур

Наличие общего распорядка дня при болезни Альцгеймера и деменции помогает уходу проходить гладко. Эти процедуры не будут изложены в камне, но они могут дать ощущение последовательности, что полезно для пациента, даже если они не могут сообщить об этом.

Держите чувство структуры и знакомства. Старайтесь поддерживать постоянное ежедневное время для таких занятий, как пробуждение, прием пищи, купание, одевание, прием посетителей и время сна. Хранение этих вещей в одно и то же время и место может помочь ориентировать человека с деменцией.

Пусть ваш любимый человек знает, чего ожидать, даже если вы не уверены, что они полностью понимают. Вы можете использовать подсказки, чтобы установить разное время дня. Например, утром вы можете открыть шторы, чтобы впустить солнечный свет. Вечером вы можете включить тихую музыку, чтобы показать время сна.

Вовлекайте своих близких в повседневные дела настолько, насколько они в состоянии. Например, они могут быть не в состоянии связать свою обувь, но могут положить одежду в корзину. Стрижка растений во дворе может быть небезопасной, но они могут пропалывать, сажать или поливать.

По мере того, как вы разрабатываете распорядок дня, важно включать мероприятия и посетителей. Вы хотите убедиться, что пациент с болезнью Альцгеймера получает сенсорные переживания и социализацию, но не до такой степени, чтобы испытывать чрезмерную стимуляцию и стресс. Вот несколько предложений для мероприятий:

Начните с интересов человека.  Спросите семью и друзей об интересах, которые ваш любимый имел раньше. Вы захотите адаптировать интересы к их текущему уровню способностей, чтобы они не расстраивались.

 Различные действия, чтобы стимулировать различные чувства - зрение, обоняние, слух и осязание - и движение. Например, вы можете попробовать петь песни, рассказывать истории, танцевать, гулять или заниматься тактильными делами, такими как рисование, садоводство или игра с домашними животными.

Планирование времени на свежем воздухе  может быть очень полезным. Вы можете покататься, посетить парк или прогуляться. Даже сидя на балконе или на заднем дворе можно расслабиться.

Рассмотрим мероприятия вне группы,  предназначенные для людей с болезнью Альцгеймера или слабоумием. Центры старшего звена, общественные центры или программы дневного ухода для взрослых могут проводить такие мероприятия.

Посетители могут быть богатой частью дня для кого-то с деменцией. Это также может предоставить вам как попечителю возможность пообщаться или отдохнуть.

·         Планируйте посетителей в то время, когда ваш любимый человек может лучше всего с ними справиться.

·         Предложите посетителям советы по общению, если они кажутся неуверенными; Предложите принести памятные вещи, которые могут понравиться любимому человеку, например, любимую музыку или книги.

·         Для семейных и общественных мероприятий, сфокусируйтесь на событиях, которые не ошеломят вашего любимого человека; чрезмерная активность или стимуляция в неподходящее время суток могут быть слишком сложными.

Совет 5: справьтесь с проблемным поведением

Одной из основных проблем ухода за любимым человеком с болезнью Альцгеймера или другим слабоумием является преодоление тревожного поведения и частых изменений личности. Эти виды поведения включают агрессивность, блуждание, галлюцинации, а также трудности с едой или сном, которые могут быть неприятными для свидетелей и еще более усложняющими вашу роль опекуна.

Часто эти поведенческие проблемы вызваны или усугублены тем, что ваш близкий человек не способен справиться со стрессом, его неудовлетворенными попытками общения или окружением. Внося несложные изменения, вы можете помочь снять стресс у своих близких и улучшить их самочувствие, а также свой собственный опыт ухода. 

Совет 6: Найдите время для размышлений, чтобы помочь с принятием

Одна из самых больших проблем для человека с деменцией - принять то, что происходит с вашим любимым человеком. На каждой новой стадии болезни вы должны изменить свои ожидания относительно того, на что способен ваш любимый человек. Принимая каждую новую реальность и уделяя время размышлениям об этих изменениях, вы сможете лучше справляться с эмоциональной потерей и углублять чувство удовлетворения в своей роли по уходу.

Ведите ежедневный журнал, чтобы записывать и размышлять о своем опыте. Записывая свои мысли, вы можете оплакивать потери, праздновать успехи и искать те шаблоны мышления, которые мешают вам действовать в настоящем.

Ваши благословения. Ежедневный список благодарностей может прогнать блюз и позволить вам сосредоточиться на том, на что еще способен ваш любимый человек, а не на потерянных способностях.

Отпразднуйте что возможно.  У твоего любимого еще много способностей. Организуйте мероприятия, чтобы пригласить участие на любом возможном уровне, и вы оба получите удовольствие.

Попробуйте представить себе мир любимого человека. Представьте, что вы не можете помнить и выполнять простые жизненные задачи. Оценивая то, что может дать ваш любимый человек, вы можете получить удовлетворение даже в самые трудные дни.

Улучшение эмоциональной осведомленности. Оставаться вовлеченным, сосредоточенным и спокойным в условиях такой огромной ответственности может бросить вызов даже самым способным лицам, обеспечивающим уход. Однако, развивая свои навыки эмоциональной осведомленности , вы можете снять стресс, испытать положительные эмоции и привнести новый мир и ясность в свою заботливую роль.

Даже когда ваш любимый человек больше не может устно выражать любовь или признательность, вы можете найти чувство вознаграждения в своей роли по уходу, уделяя время каждый день, чтобы по-настоящему связаться с человеком. Избегайте всех отвлекающих факторов и полностью сосредоточьтесь на любимом человеке. Установите зрительный контакт (если это возможно), держите их за руку или поглаживайте по щеке и говорите спокойным, успокаивающим тоном. Когда вы подключаетесь таким образом, вы испытываете процесс, который повышает ваше настроение, уменьшает стресс и поддерживает ваше физическое и эмоциональное благополучие. И это также может оказать такое же влияние на вашего любимого человека.

Как помочь попечителю с уходом

Если друг или член семьи ухаживает за кем-либо с болезнью Альцгеймера или слабоумием, важно предложить всю возможную помощь и поддержку.

Не ждите, когда вас попросят помочь.  Многим лицам, ухаживающим за больными, трудно попросить других о помощи, независимо от того, насколько им это может понадобиться, поэтому сделайте предложение. И когда вы делаете, будьте конкретны. Внесите предложения: «Я свободен завтра днем, могу ли я сидеть с пациентом, пока вы отдыхаете?» или «Что я могу вам сегодня купить в продуктовом магазине?» Помощь даже в самых обыденных делах может помочь медсестре провести больше времени с пациентом или сделать перерыв для зарядки батарей.

Быть другом.  Лица, ухаживающие за больными, склонны к тому, чтобы уходить из семьи и друзей, но им все еще нужен регулярный контакт с внешним миром. Телефонные звонки, текстовые сообщения или электронные письма - это хорошо, но ничто не сравнится с личным визитом, чтобы поднять настроение попечителя. Опять же, не ждите, чтобы спросить; быть тем, чтобы протянуть руку.

Быть хорошим слушателем.  Выражение разочарования по поводу ухода может быть отличным средством для снятия стресса. Слушайте страхи и проблемы воспитателя, не судя.

Покажите свою благодарность.  Например, если опекун заботится о ваших родителях, важно выразить свою благодарность. Пациент с болезнью Альцгеймера средней или поздней стадии может быть не в состоянии, поэтому важно, чтобы другие члены семьи осознавали тяжелую работу и жертву лица, осуществляющего уход. Хотя карта или простое «Спасибо» могут иметь большое значение, если они сопровождаются предложением некоторой передышки, это может быть благословением.

Признайте признаки стресса со стороны попечителя и побудите его уделять больше внимания своему здоровью и благополучию.